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自治区人民医院牵头 新疆6家医院加入全国罕见病诊疗协作网

来源: 新疆人民医院网时间: 2019/4/15 11:51:13浏览: 0

3月28日,新疆罕见病诊疗协作网揭牌、签约仪式在乌鲁木齐召开,新疆6家医院入选。新疆维吾尔自治区人民医院、新疆医科大学第一附属医院、阿克苏地区第一人民医院、昌吉回族自治州人民医院、喀什地区第一人民医院、伊犁州友谊医院等6家医院组成罕见病协作网,将协作建立和完善新疆罕见病诊疗协作网。


自治区人民医院党委书记于爱平、自治区卫生健康委副巡视员龚昊共同为新疆罕见病诊疗协作网揭牌,于爱平书记代表我院分别与5家成员单位签约。


作为新疆罕见病诊疗协作网省级牵头医院,我院副院长陆晨说:“在新疆建立罕见病诊疗协作网,对新疆罕见病诊治具有里程碑的意义!”

陆晨表示,建立和完善新疆罕见病诊疗协作网,当下亟需摸清121种罕见病在新疆的具体分布情况,同时还培养和引进优秀人才进行技术攻关,建立某一种新疆罕见病在新疆的协作网,提升新疆在某一种罕见病方面的防治水平。


喀什地区第一人民医院副院长孙宝山也表示,“加入新疆罕见病诊疗协作网,对于南疆四地州和我们喀什地区都是一个很好的契机。这将有助于提高南疆医务人员服务能力,减轻老百姓的负担,提高老百姓的健康保障水平”。


自治区卫生健康委医政医管处副处长张晓明说,新疆罕见病诊疗协作网成员单位共享医疗资源的同时,还将引导多学科专家,充分利用学科专业优势,共同研究,实现罕见病早发现、早诊断、能治疗、能管理的目标。希望有更多的医疗机构加入,造福新疆罕见病患者,让患者不出疆也能享受到全国优质医院的诊疗服务。


据了解,全球罕见病患者大概有3亿,中国罕见病患者超过3000万,目前,95%的罕见病属于无治疗药物状态。全球罕见病有7000多种,中国第一批确定的罕见病有121种。在这121种疾病中,有编码的疾病有100种,还有21种没有编码。


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