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自治区人民医院加盟中国罕见病联盟西北协作组

来源: 新疆人民医院网时间: 2020/1/15 12:12:34浏览: 0

罕见病是当今医学界的难题,具有患病率低、病种繁多、难诊难治等特点,一人患上罕见病,往往累及全家,同时也给社会带来重大疾病负担,一定要引起全社会重视。2019年12月21日,在陕西西安举办的“2019西部医院管理高峰论坛暨第六届协作医院会议”上,新疆维吾尔自治区人民医院作为全国罕见病诊疗协作网的省级牵头医院被授牌,并与疆内6家医院(新疆医科大学第一附属医院、喀什地区第一人民医院、昌吉州人民医院、阿克苏地区第一人民医院、伊犁州友谊医院、克拉玛依中心医院)一起,被授予“中国罕见病联盟西部协作组成员单位”。自治区人民医院副院长陆晨被推选为中国罕见病联盟西北协作组副主任委员、医务部主任雷韦被推选为常务委员。


罕见病省级牵头医院授牌仪式

2019年3月,国家卫生健康委办公厅发布文件《关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知》,在全国遴选出1家国家级牵头医院、32家省级牵头医院和291家协作网成员医院。

一共有6家新疆医院入选全国罕见病协作网,其中,新疆维吾尔自治区人民医院被遴选为省级牵头医院,并于2019年3月28日牵头组建新疆罕见病诊疗协作网,负责完善相关工作制度、标准及工作机制,开展罕见病培训和学术会议,组织疑难危重罕见病患者的双向转诊等。

为加强西部地区各级医院罕见病诊疗协作和管理,西安交通大学第一附属医院又向中国罕见病联盟申请,成立了西北协作组。这次会议上,包括自治区人民医院在内的疆内7家医院成为中国罕见病联盟西部协作组成员单位。


自治区人民医院作为省级牵头医院做了大量工作。按照国家卫健委规定,全国罕见病诊疗协作网的所有成员医院,要在2019年12月31日前完成2015年-2019年连续5年诊断的罕见病病例的补录工作。自治区人民医院第一时间与全疆各成员医院积极沟通,完成了全疆罕见病信息上报的指导和联络工作。

截至2019年12月20日,在“国家罕见病诊疗信息系统”中,全国累计上报罕见病诊疗信息149553例,西北5省(陕西、新疆、新疆生产建设兵团、甘肃、青海、宁夏)一共上报8742例,其中新疆维吾尔自治区上报2012例,居西北第二,仅次于陕西省的5230例。

自治区人民医院上报了罕见病诊疗信息595例(含首诊595例、随访217例,小计812条病例信息),占全疆总上报数的29.6%。

受地理位置和社会经济发展的限制,新疆的罕见病医疗水平、诊疗模式、教育宣传等方面都相对落后。

今后,随着全国罕见病诊疗协作网工作持续深入开展,自治区人民医院作为省级牵头医院,将逐步扩大成员医院,充分发挥优质医疗资源辐射带动作用,努力提升罕见病诊疗水平,切实造福新疆罕见病患者。


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