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[红斑狼疮] - 系统性红斑狼疮健康教育处方
来源: 新疆人民医院网时间: 2014-9-23 16:58:47浏览: 0
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系统性红斑狼疮(SLE)是一种多器官、多系统受累的自身免疫性疾病,好发于育龄期女性,具病程长、不能根治、易复发的特点,大部分患者处于与疾病共生存的状态,因此易出现悲观、焦虑、恐惧、抑郁等负面情绪。可通过宣教让患者了解SLE的常见病因、临床表现、治疗原则及预后,树立战胜疾病的信心,从而达到更好的治疗效果和预后。

1基本知识

SLE的病因及发病机理不清,可能与遗传、环境、性激素及免疫等多种因素有关。临床表现复杂多样,多数呈隐匿起病,表现为轻度的关节炎、皮疹、隐匿性肾炎、血小板减少性紫癜等,部分患者长期稳定在亚临床状态或轻型狼疮,也有患者由轻型突然变为重症狼疮,更多的则由轻型逐渐出现多系统损害;SLE的自然病程多表现为病情的加重与缓解交替。

SLE常见临床表现:发热、疲乏是SLE常见的全身症状。还会出现:鼻梁和双颧颊部呈蝶形分布的红斑、口或鼻黏膜溃疡、对称性多关节疼痛、肿胀,通常不引起骨质破坏。

SLE重要脏器累及的表现:①狼疮肾炎:50%-70%的SLE患者病程中会出现临床肾脏受累,肾活检显示几乎所有SLE患者均有肾脏病理学改变。狼疮肾炎对SLE预后影响甚大,肾功能衰竭是SLE的主要死亡原因之一。②神经精神狼疮:轻者仅有偏头痛、性格改变、记忆力减退或轻度认知障碍;重者可出现为脑血管意外、昏迷、癫痫持续状态等。③血液系统表现:贫血和(或)白细胞减少和(或)血小板减少常见。④心脏、肺脏表现:SLE常出现心包炎,可有心肌炎、心律失常,重症SLE可伴有心功能不全,提示预后不良。肺脏方面常出现胸膜炎,肺动脉高压和弥漫性出血性肺泡炎是SLE重症表现。⑤消化系统表现:SLE可出现肠系膜血管炎、急性胰腺炎、蛋白丢失性肠炎、肝脏损害等。⑥其他表现:眼部受累,如结膜炎、葡萄膜炎、眼底改变、视神经病变等。SLE常伴有继发干燥综合征。


2治疗方案

一般治疗:①患者宣教:正确认识疾病,消除恐惧心理,明白规律用药的意义,学会自我认识疾病活动的征象,配合治疗,遵从医嘱,定期随诊,懂得长期随访的必要性;避免过多的紫外线暴露,使用防紫外线用品,避免过度疲劳。②对症治疗和去除各种影响疾病预后的因素:如注意控制高血压,预防各种感染。

药物治疗:目前还没有根治的办法,但恰当的治疗可以使大多数患者达到病情缓解。强调早期诊断和早期治疗,以避免或延缓不可逆的组织脏器的病理损害。

轻型SLE的药物治疗:患者虽有疾病活动,但症状轻微,无明显内脏损害。药物治疗有:①非甾体抗炎药;②抗疟药;③沙利度胺;③可短期局部应用激素治疗皮疹;⑤小剂量激素有助于控制病情;⑥权衡利弊,必要时可用硫唑嘌呤、甲氨蝶呤等免疫抑制剂。轻型SLE可因过敏、感染、妊娠生育、环境变化等因素而加重,甚至进入狼疮危象。

中度活动性SLE的治疗:个体化糖皮质激素治疗是必要的,需要联合其他免疫抑制剂,如甲氨蝶呤、硫唑嘌呤。

重型SLE的治疗:治疗主要分两个阶段,即诱导缓解和巩固治疗。诱导缓解目的在于迅速控制病情,阻止或逆转内脏损害,力求疾病完全缓解,但应注意过分免疫抑制剂诱发的并发症,尤其是感染。常用的药物:糖皮质激素、环磷酰胺、霉酚酸酯、环孢素等。

其他治疗:国内有临床试验提示来氟米特对增生性狼疮肾炎有效;国内外的研究进展提示利妥昔单抗对部分难治性重症SLE有效,并可望成为新的SLE诱导缓解药物;血浆置换、自体干细胞移植不宜列入SLE诊疗常规,应视患者具体情况选择应用。

妊娠生育:妊娠生育曾经被列为SLE的禁忌证。而今大多数SLE患者在疾病控制后,可以安全地妊娠生育。一般来说,在无重要脏器损害、病情稳定1年或1年以上,细胞毒免疫抑制剂(环磷酰胺、甲氨蝶呤等)停药半年,激素仅用小剂量维持时方可怀孕。非缓解期的SLE妊娠生育,存在流产、早产、死胎和诱发母体病情恶化的危险。因此病情不稳定时不应怀孕。SLE患者妊娠后,需要产科和风湿科医生双方共同随访诊治。


3预防措施

1.保持情绪稳定,怀有积极乐观的心态,树立战胜疾病的信心。

2.适当的休息,避免受凉、劳累、感染等,适度的锻炼,如有氧运动、散步等。

3.避免日晒,减少紫外线照射,携带遮阳伞和防晒霜以及防护服,增加自我防范意识。

4.合理膳食,加强营养补充。避免进食辛辣、煎炸、高脂、油腻、 烟熏食物及能增强光敏的食物,如芹菜、黄花菜、香菇等。

5.建议患者定期去正规风湿免疫科随访,根据病情调整治疗方案,不要相信“江湖游医”,不能自行加、减药物或停药。

6.长期应用糖皮质激素患者,应适当补充钙剂、维生素D及双磷酸盐等的预防和治疗骨质疏松。


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